La fin de vie est un sujet redouté par tous et rares sont ceux qui osent l’aborder avec leur entourage. Une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Cette personne peut bénéficier d'un accompagnement en soins palliatifs jusqu'à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l'hôpital.
Pour accompagner la fin de vie
Parlons fin de vie ! Un site internet officiel
Un site internet intégralement dédié à la fin de vie, est mis à la disposition du grand public. Il comporte différentes rubriques et donne accès à de nombreuses sources d’informations documentées et référencées : actualités, information, forum...
Les directives anticipées et désignation de la personne de confiance
Les droits des malades en fin de vie, établis par la loi du 22 avril 2005 (Loi Leonetti) ont été renforcés par la loi du 2 février 2016. Ils concernent les directives anticipées, le choix et le rôle de la personne de confiance, ainsi que l’accès aux soins palliatifs. Les directives anticipées correspondent « aux volontés, exprimées par écrit, sur les traitements ou les actes médicaux que le patient souhaite ou non, si un jour il ne peut plus communiquer après un accident grave ou à l’occasion d’une maladie grave. Elles concernent les conditions de fin de vie, c’est-à-dire de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser les traitements ou actes médicaux ». Les équipes médicales sont tenues par la loi de respecter ces directives. Parallèlement à ces directives, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Cette personne, sorte de porte-parole du patient, peut l’accompagner dans toutes les démarches liées à la santé et est consultée en priorité, si le patient est incapable d’exprimer sa volonté. Un accompagnement personnalisé est souhaitable pour effectuer l’ensemble de ces démarches au moment opportun.
Vous accompagnez un proche en fin de vie, différentes aides peuvent être sollicitées en fonction des circonstances :
- Le congé de solidarité familiale pour accompagner un proche en fin de vie.
- Le congé pour accompagner un enfant gravement malade, fortement handicapé ou accidenté.
- L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).
- L’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
En savoir plus
Les congés pour les aidants familiaux et S'informer sur les droits et démarches des aidants familiaux
La plateforme d’écoute “La fin de vie, si on en parlait ?”
Vous pouvez contacter gratuitement la plateforme d’écoute, que vous soyez professionnel de santé ou aidant. Elle assure 4 missions :
- Informer sur les droits et les aides en matière de fin de vie.
- Orienter vers les dispositifs et les structures spécialisées sur la fin de vie et les soins palliatifs.
- Ecouter et soutenir les personnes confrontées à des situations difficiles, pour elles-mêmes ou leur proche en fin de vie.
- Accompagner et échanger autour de la réflexion et la rédaction des directives anticipées et sur le choix de la personne de confiance.
La plateforme est ouverte du lundi au vendredi de 10h à 13h et de 14h à 17h 01 53 72 33 04 ou remplissez le formulaire pour être rappelé gratuitement.
Téléchargez le flyer
Les soins palliatifs
L’organisation mondiale de la santé (OMS) définit depuis 2002 les soins palliatifs comme l’ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés par une équipe multidisciplinaire incluant la personne concernée et ses proches.
Les soins palliatifs comprennent :
- Les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes.
- Un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle, notamment sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc..
- Un soutien relationnel et social des proches.
Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :
- Physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées.
- Psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice.
- Spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes.
- Social : problèmes financiers, aides pour les proches.
Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir : ils viennent les compléter, puis s’y substituer.
A quel moment les soins palliatifs sont-ils proposés à la personne malade ?
- Lorsque le malade traverse une période critique, les soins palliatifs viennent compléter les soins curatifs.
- Lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état du malade, les soins palliatifs prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage.
Les soins palliatifs peuvent être dispensés à l’hôpital et à domicile.
L’accompagnement en soins palliatifs
Les soins palliatifs reposent sur un véritable accompagnement de la personne malade et de son entourage pour les aider au mieux, selon les besoins qu’ils expriment. Professionnels hospitaliers, médecin généraliste référent, famille et proches du malade participent à la prise en charge du malade.
En savoir plus
La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs
Autour du deuil
Confrontés à un décès, Il existe des dispositifs et associations pour vous accompagner dans cette période de deuil.
Iris un autre regard pour prendre soin
L'association accompagne les aidants familiaux autour de la fin de vie et du deuil.
Association Naître et Vivre
L’association Naître et Vivre accompagne les parents endeuillés, se mobilise pour la prévention de la mort inattendue du nourrisson.
Association Astrée
L’association Astrée accompagne des personnes isolées en situation de fragilité (deuil, maladie…).
Association Elisabeth Kübler-Ross (EKR)
L'association accueille, accompagne, forme et informe toute personne confrontée à une situation de rupture, de mort ou de deuil.
Jalmav Jusqu’à La Mort Accompagner la Vie
Jonathan Pierres Vivantes
Vous êtes en deuil d’un enfant, d’un frère, d’une sœur.
Entraide Avenir : soutien aux personnes endeuillées et isolées
Alanna est une plateforme sociale du souvenir
Alanna accompagne les familles à travers toutes les étapes d'un décès : avis de décès, dépôts de condoléances, suivi des démarches, annuaire des professionnels. Elle permet aux personnes de se réunir autour d’un proche disparu, et offre des outils et des services GRATUITS qui facilitent l’organisation et apportent du soutien.